rheumalicious

sophia

💪🏼 my life with relapsing polychondritis & cfs 🌸 the good & the bad 💌 dm me whatever you desire 🇩🇪

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CHAPTER 045: walk a mile in my shoes… Heute möchte ich über ein Thema sprechen, worüber schon jemand hier geschrieben hat (habe nur leider vergessen wer😅, gerne Bescheid geben) und ich dadurch erfahren habe, dass ich nicht die Einzige bin, die darüber so denkt – die Scham war davor zu groß um darüber zu schreiben💩: Wenn Freunde / Freund / Familie etc. mir erzählen, dass sie krank sind und es Ihnen schlecht geht, dass sie nur im Bett liegen und nichts machen können, passiert - seitdem ich erkrankt bin - in mir jedes Mal dasselbe🤦🏽‍♀️: Es fällt mir schwer, das zuzugeben aber ich fühle mich durch solche Aussagen provoziert, es macht mich wütend und aggressiv obwohl ich eigentlich gar nicht das Recht dazu habe☹️. Ich kann nur leider nichts dagegen unternehmen. Ich habe versucht dem auf den Grund zu gehen – es sind Dinge wie, dass ich jeden Tag zur Arbeit gehe und das oftmals trotz sämtlicher Beschwerden oder dass ich mich nicht einfach „aufgebe“ und mich gehen lasse und faul im Bett liege (natürlich tue ich das auch, aber es ist die große Ausnahme💤) oder dass ich mich lauthals über mein Leid beschwere. Anders kann ich es mir nicht erklären. Außerdem denke ich mir dann auch immer, wenn du einen Tag meinen Körper hättest bzw. mit meiner Krankheit leben würdest, würdest du dich nie wieder über eine Erkältung beschweren🤔 – zu guter Letzt „nervt“ es mich am meisten, dass ich nie wieder wirklich gesund sein werde, Polly wird für immer bleiben. Sehr schwieriges Thema, vielleicht findet sich auch einer von euch darin wieder… #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsingpolychondritis #polly #diary #personal #story #time #girl #me #cfs #chronicillness #spoonie #autoimmune #disease #gesund #gesundheit #health #healthy #potd #foodporn #starbucks #drink #cool #yummy #mood #pink #girly #cravings
CHAPTER 044: Plan B Warum habe ich damit ein Problem, dass meine Rheumatologen behaupten, dass Polly eine Begleiterkrankung ist 😬? Aus folgenden Gründen: Laut meinen Ärzten ist die Polychondritis normalerweise ganz simpel mit Ibuprofen600 zu behandeln💊 – ich bin in einigen Selbsthilfegruppen und mir ist kein einziger Betroffener begegnet, der die Polychondritis mit Ibuprofen in den Griff bekommen hat🤔. Außerdem meinten die, dass meine Gelenk-, Muskel und Knochenschmerzen nicht zu 100% zu einer Polychondritis passen, da oftmals nur das Ohr, Kehlkopf / Luftröhre und Nase betroffen sind👂🏼👃🏼🌬. Polly greift ja bekanntlich Knorpel und Bindegewebe an, warum sollte Sie vor Knorpel an anderen Körperstellen halt machen? – ich will auf gar keinen Fall die Kompetenz der Ärzte in Frage stellen aber manchmal fühlen sich Aussagen oder Vermutungen dieser nicht richtig an. Bisher hat mich mein Bauchgefühl noch nie getäuscht🔮. Ich habe auch viele Fachartikel gelesen und u.a. sind diese Körperschmerzen auch ein Symptom der Polychondritis. Es hat mich im Großen und Ganzen sehr verunsichert weil ich auch gespürt habe, dass meine Ärzte sehr unsicher sind. Deshalb werde ich nach den Ergebnissen des MRTs mir einen neuen Rheumatologen suchen, um mir noch eine andere Meinung einzuholen. Meine Rheumatologen sind zu 100% Schulmediziner, da wird nicht mal eben nach Links und Rechts geschaut. Meine Eltern überlegen außerdem, ob ich es nicht mal in der Rheumaklinik in Baden-Baden probieren soll. Hat jemand von euch Erfahrungen dort gemacht? 🍀#rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsingpolychondritis #polly #diary #story #time #girl #me #personal #cfs #spoonie #health #chronicillness #gesund #gesundheit #potd #inspiration #cute #summer #mood #ocean #vitamin #sea #pink #goodlife #fight #warrior #rp
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CHAPTER 043: Polly & ? Ich war heute um 14 Uhr bei meiner Rheumatologin👩🏽‍⚕️. Nachdem ich ihr erzählt hatte, was letzte Woche passiert ist, hat sie einen weiteren Arzt dazu geholt, der auch Rheumatologe ist und eine enge Verbindung zu unserer Uniklinik hier hat. In Zukunft werde ich bei ihm monatlich Termine haben, da es für meine Ärztin langsam zu „kompliziert“ mit mir wird. Ich wurde jetzt noch an einen Radiologen und Kardiologen (wegen dem hohen Blutdruck und Puls) überwiesen . Mit einem MRT erhofft sich der Arzt zu sehen, wie aktiv die polychondritis ist (meine Trachea wird geröntgt etc.). Denn meine Rheumatologen haben folgende Vermutung: Polly ist „nur“ eine Begleiterkrankung und ich habe eine andere rheumatische Haupterkrankung, aber sie wissen nicht was - es wurde über rheumatoide Artitis oder Lupus 🐺gesprochen. Aber so sicher sind sie sich bei ihrer Theorie trotzdem nicht, denn die polychondritis ist super selten und eigentlich wissen sie selbst nicht so recht. Den inneren Konflikt den ich deshalb führe, erkläre ich im nächsten Post💭. Für mich macht das alles nicht so Sinn🤔. #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsingpolychondritis #polly #cfs #diagnose #gesundheit #health #healthy #fit #girl #inspiration #weheartit #potd #art #cute #mood #love #gesund #chronic #pain #schmerzen #pink #autoimmune #disease
CHAPTER 042: exhausted Gestern lag ich einfach nur den ganzen Tag im Bett 🛌. Das klingt vielleicht entspannend aber das war es leider ganz und gar nicht. 24h durchgehend in schmerzen zu sein ist unfassbar anstrengend, egal ib man steht oder liegt💥. Mein Blutdruck ist über den Tag normal geblieben, nur meine hehlte Temperatur konnte ich nicht runter bringen🔥. Heute werde ich auch den größten Teil des Tages zu Hause bleiben und mich ausruhen😴. Am Montag gehe ich dann zu meiner Rheumatologin. Sie vermutet, dass ich nicht nur eine polychondritis habe sondern noch eine weitere rheumatische Erkrankung😷. Wir werden sehen - Polly reicht mir aber eigentlich schon aus 😅 #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #autoimmune #disease #relapsing #polychondritis #girl #diary #personal #story #time #coffee #potd #weheartit #inspiration #cute #mood #love #cfs #spoonie
CHAPTER 041: I’m a sucker for pain Wir chronisch Kranken wissen ja ziemlich gut, wenn sich etwas anbahnt oder etwas nicht stimmt🤔. Ich habe gestern Abend schon den Verdacht gehabt, dass der nächste Schub vor der Türe steht und leider hatte ich recht😭. Angefangen mit stärker Übelkeit und richtigen „Kälteanfällen“ ❄️ hat sich Polly in meinem ganzen Körper ausgebreitet. Es war wie im November. Zuerst haben meine Oberschenkelknochen höllisch angefangen wehzutun💥, irgendwann dann mein ganzer Körper. Ich lag auf dem Sofa und konnte weder schlafen noch irgendwas machen, ich war zu sehr mit mir selbst beschäftigt😅. Zu allem Überfluss hat mein Körper auf die Stresssituation mit einem Puls von 160 reagiert📈. Mein Vater hat mich sofort ins Krankenhaus gefahren🏥. Ich dachte, mein Herz würde mir aus meinem Brustkorb springen, ich hatte tierische Angst. In der Notaufnahme angekommen wurde auch mein Blutdruck gemessen, der mit 211 zu irgendwas auch deutlich erhöht war. Ich habe dann Infusionen bekommen und mir wurde Blut abgenommen💉. Nach 3 Stunden könnte ich dann endlich wieder nach Hause - ich hatte vorher noch eine starkes Schmerzmittel bekommen - ich habe nich gefühlt als ob ich 3 Flaschen Wein getrunken hätte🍷. Die Nacht war trotzdem schrecklich, ich habe kaum geschlafen💀. Die Schmerzen bringen mich um den Verstand 🧠. #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsing #polychondritis #chronic #pain #flair #schub #girl #diary #story #time #persona #quote #of #the #day #motivation #weheartit #inspiration #fight #warrior #autoimmune #disease #cfs #schmerzen #gesundheit #krankenhaus #hospital
CHAPTER 040: she’s back Ich hatte es schon in Gefühl aber habe gehofft, dass es nicht so kommt... doch die Schmerzen sind zurück bzw Polly 💥. Vor ein paar Tagen bin ich nachts mit sehr starken Herzstechen aufgewacht 🔪💗 , das den ganzen Tag angehalten hat. Außerdem hat das tragen meiner Kleidung an meiner Haut geschmerzt, auch beim duschen die Wassertropfen 💧. Dann gestern Abend sind meine Gelenke wieder angeschwollen und vor allem mein Oberschenkelknochen hat höllisch geschmerzt. Ich habe dann such meine Temperatur gemessen und wie immer wenn Polly aktiv ist lag die bei 37,3 Grad ☄️. Ich hoffe, dass das mit dem Wetterumschwung zusammenhängt. Ich war so zuversichtlich die letzten Tage. Wollte eigentlich auch heute zum Sport aber daran ist nicht zu denken 🙅🏽‍♀️. Ich wünsche euch allen einen schönen und vor allem schmerzfreien Tag 🌸. #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsing #polychondritis #polly #autoimmune #disease #girl #diary #story #time #personal #potd #london #girly #pink #inspiration #interior #goals #teatime #tb #weheartit #spoonie #cfs
CHAPTER 039: insomnia Ich habe momentan mit ziemlichen Schlafschwierigkeiten zu kämpfen, ich weiß nicht ob das von Polly kommt oder durch meine Medikamente🤷🏽‍♀️. Letzte Woche habe ich es noch auf den Vollmond 🌑geschoben, aber heute Nacht gab es eigentlich keinen wirklichen Grund. Ich befinde mich dann immer in dem ekligen Zustand zwischen Wach sein und schlafen, erholen kann ich mich dann nie🧟‍♀️…. Das hat auf jeden Fall in den letzten Wochen zugenommen. Trotzdem bin ich momentan sehr glücklich, da meine Medikamente anscheinend endlich anfangen zu wirken💫. Ich denke, dass es vom MTX kommt, das ich bereits seit 5 Monaten nehme. Denn seit letzter Woche spüre ich auch die Nebenwirkungen von MTX, was davor nie passiert ist. Mittlerweile wird mir nach der Spritze immer übel und ich habe nur sehr wenig Appetit, aber das ist nur nebensächlich, denn ich kann ich wieder zum Sport ohne danach zu sterben😅. Das einzige was mich ein wenig zum Nachdenken bringt, das meine Finger irgendwie immer öfter wehtun, vor allem mein Ringfinger💍 – gestern beim Schwimmen war es besonders schlimm. Ich bin aber auch übersensibel geworden, was meinen Körper angeht🙀
CHAPTER 038: Polly and my nerve system ⚡️ Heute Morgen war ich bei einem Neurologen, der wahrlich nicht mehr alle Tassen im Schrank hat☕️. Zur Begrüßung hat er mir erstmal einen Zettel mit einem Witz über die„Smombies“ gegeben, da er gesehen hat, wie ich im Wartezimmer an meinem Handy war📱. Danach hat er mir erstmal über sein Privatleben erzählt und dann kamen wir endlich zu meinem Problem: Sulcus-Ulnaris Syndrom an beiden Händen🤲🏼. Daraufhin wurde ein Test mit Elektrostößen an meinen Händen durchgeführt, ich sollte sagen ab welcher Stufe ich etwas spüre. Beide Male spürte ich erst ab Stufe 5 etwas. Der Neurologe meinte, dass meine Werte zwar schon sehr schlecht wären, aber noch nicht schlecht genug zum Operieren. Ich soll es jetzt erstmal mit Bandagen und Schienen in der Nacht versuchen, die Erfolgsquote sei nicht besonders hoch. Danach hat der Arzt noch meine Reflexe und meine Sinnesempfindung am ganzen Körper getestet. An vielen Stellen leiten meine Nerven nur noch sehr schlecht den Reiz weiter, weshalb der Verdacht auf eine Neuropathie besteht. Wenn meine Füße anfangen nachts einzuschlafen, muss ich unbedingt wieder kommen – JUHU 🙄! Abgesehen davon, dass der Neurologe ein wenig seltsam war, hat er viel mit seinen Händen und eher auf eine traditionelle Weise getestet, was ich sehr gut fand. Er konnte allein durchs Tasten viel erspüren✨. Im Großen und Ganzen sind überall an meinem Körper Nerven eingeklemmt, kommt wahrscheinlich durch Polly…🤦🏽‍♀️#rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsing #polychondritis #autoimmune #disease #story #time #personal #girl #potd #fiodporn #yummy #girly #love #cute #healthy #health #fit #fitness #summer #mood #spoonie #cfs #neuropathie
CHAPTER 037: deep shit 🌙 Ich finde, dass es typisch für mein Sternzeichen (Fisch🐠) ist, sich manchmal in Gedanken zu verlieren und in ein paralleles Universum zu driften🔮. So ging es mir nämlich heute auf der nach Hause fahrt, ich hatte ziemliche „deep thoughts“. Hoffentlich kann ich meine Gedanken in Worten ausdrücken, denn Schreiben ist nicht ganz so mein Talent - ich will euch aber trotzdem dran teilhaben lassen, um zu wissen ob manche von euch auch so fühlen. Seit ein paar Tagen fühle ich mich seit Monaten wieder gut, es gibt Momente da vergesse ich Polly ganz, sie verschwindet aus meinem Leben. Heute habe ich mich gesund gefühlt, ich dachte auch, dass ich gesund bin🌿. Dann hat es mich seltsamer Weise wie ein Schlag getroffen: Ich werde eigentlich nie wieder wirklich gesund sein🧠. Ich funktioniere nur, da ich täglich 12 Tabletten nehmen, die alles andere als harmlos sind. Es geht mir nur gut, da mein Immunsystem auf brutalste Weise unterdrückt wird… Eigentlich weiß ich das schon, aber mich hat das trotzdem mitgenommen. Auch wenn ich mich jetzt gerade gesund fühle, bin ich alles außer das. In der Kursstufe hat ich Biologie als Leistungskurse (ich liebe Biologie🦋). Ich kann mich noch gut daran erinnern, als wir im Unterricht über natürliche Selektion gesprochen haben. Im Grunde genommen hat mich die Natur mit Polly “ausselektiert”, eigentlich alle von uns die chronisch krank sind😷. Ohne meine Medikamente würde mich Polly wahrscheinlich irgendwann unter die Erde befördern💀. Dieser Gedankengang lässt mich seitdem nicht mehr richtig los💭.
CHAPTER 036: 70% Ich habe gute Nachrichten: Seit ein paar Tagen fühle ich mich zu 70% Beschwerdefrei - das war seit November nicht mehr so. Ich merke, dass mein altes Ich wieder zum Vorschein kommt, voller Lebensfreude 🎈 wie damals, als ich gesund war 🌿. Deshalb habe ich den Tag heute genutzt und bin nach Wochen wieder trainieren gegangen🏃🏽‍♀️. Mein Gott habe ich es vermisst, das war nicht nur körperlich eine Wohltat sondern auch für meine Psyche. Außerdem habe ich mir ein neues Ziel gesetzt: Wieder regelmäßig trainieren gehen, um meinem „alten“ Körper zurückzubekommen👅. In 70 Tagen geht es nämlich für 2 Wochen an den Strand und da soll natürlich alles sitzen 👀. Mit 10 mg Kortison am Tag ist das nur leider nicht so einfach 😭. Habt ihr da ein paar Tipps für mich? Habe dank dem Kortison 10kg Wasser eingelagert💧, hauptsächlich an den Beinen. Ich werde ab und zu mal Updates geben wie es läuft😅. Ich hoffe, polly macht mir keinen Strich durch die Rechnung 🙅🏽‍♀️#rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsing #polychondritis #diary #personal #story #time #girl #potd #weheartit #inspiration #fight #health #fit #gesundheit #sport #spoonie
CHAPTER 035: stupid doctors Ich war diese Woche ja auch beim HNO Arzt weil sich mal wieder mein Kehlkopf entzündet hat 💥- meine Luftröhre habe ich auch wieder gespürt, da ich teilweise ziemlich Atemprobleme hatte 🌬. Der vwjbsdlnde Arzt war erstmal sehr erstaunt über die ganzen Medikamente die ich nehme und konnte nicht glauben, dass es mir trotz allem nicht besonders gut geht. Ich habe ihm dann noch erzählt, dass ich das letzte mal mein Kortison erhöhen musste und die Entzündung erst dann weg gegangen ist. Das wollte er mir auch nicht glauben. Nachdem er mich untersucht hat und eine Entzündung feststellen konnte meinte er zu mir, dass er ja nicht glaubt, dass es vom rheuma kommt. 🤦🏽‍♀️ ich solle doch mal ganz klassisch inhalieren, dann wird es sicher weggehen. Das nächste mal gehe ich wieder zu meinem alten HNO Arzt 😅 auf so einen scheiss habe ich nämlich keine Lust heute spüre ich meinen Kehlkopf deutlich. Ich musste heute morgen einen kurzen Lauf hinlegen und war danach fix und alle 😅#rheuma #rheumatoid #rheumalicious #relapsing #polychondritis #autoimmune #disease #spoonie #chronic #gesundheit #health #healthy #story #time #girl #personal #potd #weheartit #foodporn #yummy #cute #girly #love #juicy #essen #inspiration
In honor of 200 followers I thought I throw in some random facts about me😬: 1. I am 22 years old and live in southern Germany 🇩🇪 2. I have a little sister, she is 4 ½ years old and yes we are 100% from the same parents – She is like my own little baby girl 💘👧🏼 3.Every freaking day I eat oats with cinnamon for breakfast, its an addiction 🍧 4. am 50% german and 50% bulgarian 🇧🇬/🇩🇪 5.My favorite season ist autumn🍁 6.My favorite element is water🌊. I am star sign pisces and I feel truly alive when I am swimming / diving🧜🏼‍♀️ 7. I am a sweet thooth, chocolate is my drug 🍫 8. I am very superstitious and believe in karma and stuff ✨ 9. My favorite time of the day begins around 3 p.m. 10. I am a dead sleeper. I feel like I am drifting into a dark nothing when sleeping. Still I sleeptalk and sleepwalk every night 🧟‍♂️ Da wir die 200 Follower Grenze überschritten haben, dachte ich, dass ich mal ein paar Fakten über mich preisgebe: 1. Ich bin 22 Jahre alt und lebe in Süddeutschland 2.Ich habe eine kleine Schwester, sie ist 4 ½ Jahre alt und wie ein eigenes Kind für mich. Nein, wir sind keine Halbgeschwister.💘👧🏼 4. Jeden ! Morgen frühstücke ich Haferbrei mit Zimt, es ist zu einer Sucht geworden 🍧 5. Ich bin halb Deutsch 🇩🇪 / halb Bulgarisch🇧🇬 6. Meine Lieblingsjahreszeit ist der Herbst 🍁 7. Mein Lieblingselement ist Wasser 🌊– Wenn ich schwimme oder tauche fühle ich mich am wohlsten 🐠 8. Ich bin sehr abergläubisch und glaube an die Kraft des Karmas ✨ 9. Meine liebste Tageszeit beginnt ab 15 Uhr 10. Ich schlafe so tief, dass eine Bombe hochgehen könnte und ich würde nicht wach werden. Trotzdem rede ich jede Nacht im Schlaf und Schlafwandle auch. Im Gegensatz zu meinem Freund kann ich mich am nächsten Tag nicht mehr daran erinnern 🧟‍♂️ #rheuma #rheumatoid #rheumalicious #relapsing #polychondritis #polly #girl #autoimmune #disease #10factsaboutme #who #cares #personal #potd #inspiration #cute #mood #love #flowers #tulips #spring #girly #weheartit #spoonie
CHAPTER 034: more drugs for Polly Am Montag war ich auch bei meiner Rheumatologin 👩🏽‍⚕️, die sich super viel Zeit genommen hat⏱. Ich habe von den letzten 3 Monaten alles Revue passieren lassen und sie hat sich alles brav notiert 😬. Fakt ist, dass ich nicht nur eine sehr seltene sondern auch eine super aggressive Form von der Polychondritis habe🌪. Da meine Therapie mir absolut nicht geholfen hat, ist mein Medikamentenbestand kräftig gewachsen. Ich nehme an heute noch zu allem anderen Tabletten noch ein Immunssupresivum, in der Hoffnung, dass es endlich bergauf geht🐷. Für meine Rheumatologen bin ich auch ein absolutes Versuchskaninchen, aber sie geben ihr Bestes 💪🏼 - mir wurde dann nochmal Blut abgenommen für ein umfassendes Blutbild💉. Morgen früh muss ich zum hno weil sich mein Kehlkopf schon wieder entzündet hat💥. Ach Polly, lass mich doch mal endlich in Ruhe 😅. #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsing #polychondritis #polly #autoimmune #disease #cfs #therapy #meds #story #time #girl #personal #diary #potd #inspiration #interior #goals #cute #comfy #girly #love #pink #weheartit #spoonie
CHAPTER 033: clean diet against polly I am sorry for not writing this post also in english but I am not feeling very well today and I am just to exhausted…. GERMAN 🇩🇪 Gestern hatte ich einen richtigen Ärztemarathon, wo ich u.a. auch dem Ernährungsmediziner einen Besuch abgestattet habe🥑. Mir ist zwar bewusst, dass ich mich nach Möglichkeit gesund ernähren muss und das auch will, aber ich brauche hier trotz allem professionelle Hilfe. Mein Wunsch ist es, Polly so viel wie möglich entgegenzusetzten🍅, auch wenn es ums Essen geht. Der Ernährungsmediziner hat gleich zu Beginn offen zugegeben, dass er nichts mit Polly anfangen kann, aber er war motiviert sich über die Krankheit schlau zu machen. Ich musste ihm danach erklären, was ich mir erhoffe und welche Erwartungen ich an Ihn habe. Ich muss jetzt erstmal einen Antrag bei meiner Krankenkasse stellen📝, in der Hoffnung, dass diese die Kosten übernehmen. Danach folgt eine etwas längerer Sitzung in der ich detailliert erklären muss, wie ich mich ernähre und bei welchen Lebensmitteln Polly reagiert🍫🍩. Außerdem wird noch ein Ultraschall meiner Organe gemacht und mein Fett- / Wasser – und Muskelanteil im Körper gemessen📈. Auf Basis dessen wird mir dann ein perfekt auf mich zugeschnittener Ernährungsplan zusammengestellt🤤. Ich hoffe, das wird mir helfen 🍀 #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #polly #relapsing #polychondritis #autoimmune #disease #chronic #pain #story #time #personal #diary #girl #inspiration #potd #fashion #style #chanel #bag #mood #love #foodporn #weheartit #girly #pink #losangeles
CHAPTER 032: Polly won’t let go Yesterday I went to my ENT doctor to check on my voice box and thorax – the inflammation didnt worsen but it also didnt get better. I now try to fight against it with a higher dosis of coritsone and pain killers as an extra, we’ll see. My doctor also told me something I didnt notice / wasnt aware of before: My rheumatologist worries about me and Polly because the current progress is not going as expected. I think my rheumatologist doesnt show me when hes troubled cause he doesnt want to stress me out. At least they told me to go to a hospitol when my condition gets worse or stays the same. GERMAN🇩🇪 Gestern war ich nochmals zur Kontrolle beim HNO Arzt, die Entzündung 💥 ist weder schlechter noch besser geworden. Momentan versuche ich das mit einer höheren Dosis Kortison und zusätzlich Ibuprofen zu bekämpfen, mal abwarten🧘🏽‍♀️. Ich habe über meinen HNO Arzt erfahren, dass sich meine Rheumatologen wohl doch sehr Sorgen um mich machen, was so jedoch nie rüber kommt wenn diese mit mir sprechen🤷🏽‍♀️. Ich denke, die Ärzte wollen mich nicht unnötig stressen. Immerhin wurde mir auch gesagt, dass wenn die Entzündung nicht weg geht oder schlimmer wird, ich sofort in die Klinik soll🏥. Toi toi toi, bisher ist noch alles „gut“ – Was jedoch sehr nervtötend war, dass der HNO Arzt meine Diagnose in Frage gestellt hat, da er der Meinung ist, dass Ärzte einen immer kränker machen als man eigentlich ist und die Krankheit ja sowieso super selten ist🤦🏽‍♀️. Na danke für nichts, wäre am liebsten sofort aufgestanden und gegangen😅.
Nach der Fahrradtour gibt es erstmal Café und Kuchen. Mich hat der Ausflug so ausgelaugt, fühle mich als ob ich einen Marathon gelaufen wäre. Gelenke schmerzen und meine Luftröhre tut weh ☹️ vielleicht wird mein Cappuccino meinem Kehlkopf und meine Luftröhre ein wenig beruhigen können 😏 wünsche euch allen einen schönen Restsonntag ☕️💗 #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #and #sport #relapsing #polychondritis #polly #sunday #funday #sunny #spring #girl #personal #diary #chronic #story #time #weheartit #coffee #cake #inspiration #cute #girly #mood #love #potd #weheartit
CHAPTER 031: Pollys new favorite: my thorax For three days now my voicebox burns and feels sore, my sternal hurts and breathing feels kind of strange cause somethings not right with my trachea. This morning I went to an ENT physician who confirmed my suspicion that my voicebox / trachea is inflamed probably because of Polly and not due to any bacteria etc. To be honest that was the first time that I felt a bit anxious: Relapsing polychondritis destroyes cartilage and unfortunately the voicebox and trachea are also built of cartilage – it feels very strange for me knowing that in this exact moment my body fights against one of the most important things in my body that ensure that I can breathe and live…. My rheumatologist called my ENT doctor and told me that I should do checks every two days to see where this whole thing goes. Apart from that he was very unsure and didnt know what else to do. I am just so tired of doctors not knowing how to help me in situations like this. One of many disadvantages living with a very rare disease. GERMAN🇩🇪 Seit 3 Tagen brennt mein Kehlkopf und dazu fühlt er sich noch wund an, ich habe Schmerzen am Brustbein und meine Luftröhre fühlt sich komisch an – das Atmen ist anstrengend und unangenehm. Ich bin dann heute morgen zu meinem HNO Arzt gegangen, der eine Entzündung an meinem Kehlkopf / Luftröhre festgestellt hat und dies nicht auf eine Infektion sondern auf Polly zurückführt. Das war das erste Mal seit meiner Krankheit, dass mich auch ein wenig die Angst beschlichen hat. Die Polychondritis zerstört eben Knorpel und leider gibt es das auch in dem Kehlkopf und in der Luftröhre – für mich ein sehr seltsames Gefühl…. Mein Rheumatologe hat daraufhin mit meinem HNO Arzt telefoniert und ich soll nun alle zwei Tage mich untersuchen lassen, ansonsten war auch er sehr unsicher, was man hier machen soll. Ich mache den Ärzten keinen Vorwurf, aber diese andauernde Unsicherheit geht mir total gegen den Strich. Niemand kann mir in solchen Situationen Anweisungen geben, was zu machen ist. Immer diese Rumwaterei…Ich hoffe, dass sich mein Kehlkopf und meine Luftröhre über das Wochenende hin wieder beruhigt.
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