rheumalicious

sophia

💪🏼 my life with relapsing polychondritis & cfs 🌸 the good & the bad 💌 dm me whatever you desire 🔮 I am very much down to earth, just not this earth

Loading...
Urlaubsupdate 🌺 Urlaub ist immer schön aber dieser hier ganz besonders💫. Ich fühle mich hier teilweise so frei, dass ich stundenlang komplett vergesse, dass ich eigentlich chronisch krank bin🌚. Das Meer, die Luft und die Sonne scheinen mich psychisch und physisch zu „heilen“🌊 - ich genieße jede Sekunde. Natürlich merke ich, dass ich lange nicht mehr so viel Kraft habe wie letztes Jahr wo wir hier waren. Ich bin auch seit zwei Wochen erkältet und ich spüre wenn ich tauche meine Ohren👂🏼. Das zeigt mir, dass Polly tatsächlich schon einiges dort zerstört hat💥. Aber darüber denke ich jetzt nicht weiter nach. Stattdessen springe ich nochmal in den Pool💦 und wünsche euch allen einen wundervollen Abend✨. #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsingpolychondritis #autoimmunedisease #chronicillness #polly #spoonie #cfs #gesund #gesundheit #health #sick #illness #update #story #time #ne #girl #quote #of #the #day #qotd #potd #cute #inspiration #motivation #girly #weheartit
Loading...
Chapter 056: my heart never skips a beat Ich habe das Ergebnis meines Langzeit-EKGs: Heraus kam, dass ich einen Bigeminus mit ventrikulären Extrasystolen habe (eine Doppelschlägigkeit meines Pulses❤️❤️), die medikamentös therapiert werden soll mit Tromcardin💊. Ich soll jetzt immer wieder zu Kontrolluntersuchungen gehen. Ich muss mal mlt meinem Rheumatologen klären ob das von polly kommen kann🤔. Ansonsten habe ich mich soweit erholt, dass wir heute nach Mallorca fliegen können✈️. Als chronisch Kranker zu packen ist echt was anderes. Ich habe ungefähr dreißig mal überprüft, ob ich alle Medikamente eingepackt habe 😅 #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsingpolychondritis #chronicillness #autoimmunedisease #spoonie #cfs #heart #gesundheit #gesund #health #potd #weheartit #pretty #mothernature #beauty #shells #sea #vacation #mode #on
CHAPTER 055: done Ich kann einfach nicht mehr. Polly hat mich heute mit voller Wucht erwischt & ich habe es nicht kommen sehen. Von jetzt auf gleich ging es mlr schlecht aber ich musste ja unbedingt bis 18 Uhr zu Ende arbeiten🤦🏽‍♀️. Die nach Hausefahrt war die schlimmste meines Lebens😔. Ich dachte ich komme nicht mehr zu Hause an. Jetzt liege ich mit 38 grad Fieber, einem Puls von 130 und schrecklichen Ganzkörperschmerzen auf dem Sofa💥. Diese auf und abs machen mich fertig. Das hat mich definitiv heute auch psychisch mitgenommen. Ich hoffe, dass es mlr bis Samstag so gut geht, dass ich in den Urlaub fliegen kann🍀. Wieso helfen mlr diese ganzen Medikamente nicht ?! 😭 #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsingpolychondritis #autoimmunedisease #chronicillness #spoonie #gesund #gesundheit #health #potd #polly #cute #mood #foodporn #yummy #girly #pink #breakfast #inspiration
Ich muss mich mal kurz ärgern 😡: Ich habe heute meinem Rheumatologen eine Mail bzgl meiner Medikation geschrieben, der er während unserem letzen Meeting meinte, dass ich bei gewissen Medikamenten die Dosierung verändern soll. Da im Arztbrief leider nichts stand habe ich also selbst die Initiative ergriffen. Da ruft er mich heute Mittag an und meint ganz unverblümt, dass er keine Ahnung mehr hat, was wir das letzte mal besprochen haben🤦🏽‍♀️. Also musste ich ihm erst auf die Sprünge helfen. Ein besonders tolles Gefühl hat das nicht hinterlassen🙄. Manchmal tut er so, als ob wir einen Schnupfen behandeln💩. Ist euch sowas auch schon passiert ? #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsingpolychondritis #autoimmunedisease #chronicillness #spoonie #polly #medical #gesundheit #gesund #health #healthy #potd #weheartit #tulips #flower #cute #love #girly #rosa #inspiration
CHAPTER 054: less coritsone: stronger Polly Am Anfang war ich total begeistert, dass ich trotz der Reduzierung des Kortisons keinen Unterschied merke – dummerweise habe ich mich jedoch zu früh gefreut🙄. Seit Sonntag letzter Woche als ich beim Sport war, spüre ich deutlich, dass Polly aktiver ist💥. Montag & Dienstag ging es mir so dreckig, dass ich aus dem Homeoffice gearbeitet habe👩🏽‍💻. Ich hatte einfach so starke Schmerzen und dieses Mal hat auch Novalgin nichts geholfen💊. Bin ich die Einzige, bei der Schmerztabletten manchmal helfen und manchmal nicht?! Es fällt mir teilweise schwer bei so einer Achterbahnfahrt positiv zu bleiben🌪. Da hat man sich schon daran gewöhnt, dass es einem besser geht und von jetzt auf nachher fühlt man sich einfach nur elend💩. Ich hoffe, dass ich irgendwann ein beschwerdefreies Leben ohne Kortison führen kann. Ich befürchte aber, dass ich dafür meine Immunsuppressiva Therapie erhöhen muss. Apropos… Heute heißt es wieder MTX spritzen💉. Keine Ahnung wieso aber ich ekel mich vor dem MTX mittlerweile so richtig. Wenn ich das gelbe Zeug in der Spritze sehe wird mir richtig übel🤢. Für heute Abend heißt es dann wohl Augen zu und durch😂.#rheuma #rheumalicious #rheumatoid #relapsingpolychondritis #polly #spoonie #cfs #autoimmunedisease #chronicillness #invisibleillness #medication #gesund #gesundheit #health #girl #diary #personal #story #time #potd #cute #weheartit #pink #fluff #unicorn #girly #love
That’s me right now. I am in so much pain - but that’s life with chronic illness. You think you’ve survived the darkest days and boom you feel like shit again. GERMAN 🇩🇪 Ich dachte mir ich gönne mir heute mal ne Stunde Sport 💦(40 min Kardio - 20 min muskelkräftigende Übungen). Ich habe schon während dem Training gemerkt, dass mein Körper nicht ganz fit ist und habe es ruhiger angehen lassen. Ich weiß ja auch, dass ich wegen der geringeren Kortisoneinnahme es langsamer angehen sollte🐢. Wie auch immer, ich habe heute die stärksten Schmerzen seit meinem letzten Schub💥. Es tut einfach alles weh, noch dazu muss ich heute Abend auf meine kleine Schwester aufpassen👶🏼. Ich habe Respekt vor jedem Vater und jeder Mutter die chronisch krank sind und Kinder großziehen. Ich weiß noch nicht mal wie ich noch die Stunde bis ich sie ins Bett bringe aushalten soll😅. #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsingpolychondritis #autoimmunedisease #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #diary #personal #story #time #girl #me #potd #art #mood #weheartit #dont #give #up #pink
Ach Polly ich liebe dich so sehr 💩, seid genau einer Woche nehme ich weniger Kortison und zack ist mein Kehlkopf wieder entzündet. Auf Polly ist eben Verlass 👍🏼Zur Aufmunterung deshalb ein Bild meiner Wunschhaustür 🌸 #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsingpolychondritis #chronicillness #invisibleillness #cfs #polly #gesund #gesundheit #health #healthy #thorax #autoimmunedisease #potd #weheartit #inspo #inspiration #flowers #cute #mood #love #story #time #personal #me #girl #diary
CHAPTER 053: Radiologie Letzte Woche war ich u.a. beim Radiologen und habe ein MRT meiner Trachea machen lassen💀. Mein Rheumatologe wollte sehen, ob man meinem Kehlkopf und meiner Luftröhre die vergangenen Entzündungen schon ansieht💥, was glücklicherweise nicht der Fall ist🍀. Wenn man nur die MRT Bilder sehen würde, würde man denken ich wäre ein kerngesunder Mensch😅. Einzig und allein sind meine Lymphknoten am Hals ein kleines Sorgenkind🤔. Vor allem links sind diese stark vergrößert, der eine Lymphknoten hatte einen Durchmesser von 2 cm. Der Radiologe meinte zu mir, dass man das auf jeden Fall beobachten soll – mein Rheumatologe hat das hingegen total runtergespielt🤷🏽‍♀️. Ich bemerke oftmals, dass meine Lymphknoten anschwellen, wenn ich Ohrmuschelschmerzen habe. Die habe ich wieder vermehrt seitdem ich das Kortison reduziert habe. Sonst bin ich abgesehen davon „beschwerdefrei“💪🏼.
CHAPTER 052: good news Auf diesen Tag habe ich seit nun 6 Monaten gewartet. ENDLICH darf ich mein Kortison um 2.5 mg. reduzieren🎉, ich hätte meinen Rheumatologen umarmen können vor Freude. Gestern hatte ich ein Follow-UP Gespräch mit meinem „neuen“ Arzt, der sehr entspannt ist. Nachdem ich ihm erzählt habe, dass es mir die letzten 4 Wochen überwiegend gut ging😍, außer ein zwei Ausnahmen, hat er mir erlaubt mit dem Kortison runterzugehen. Außerdem soll ich die Folsäure auf 5 mg. reduzieren, dass das MTX ein wenig stärker wirken kann, um zu vermeiden, dass ich mit dem Kortison ggfs. wieder hochgehen muss. Ich bin so oder so sehr aufgeregt, ob ich dieses Mal auch so heftig auf die Reduzierung reagieren werde wie die letzten Male, das würde mich definitiv sehr fertig machen. Aber vorerst denke ich positiv 💩– in drei Monaten ist dann der nächste Kontrolltermin. Ich hoffe, dass ich vorher nicht nochmal hin muss – toi toi toi🍀#rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsingpolychondritis #chronicillness #autoimmunedisease #chronicdisease #spoonie #chronicpain #illness #change #time #personal #me #diary #girl #me #potd #weheartit #cute #tulips #flowers #pink #girly #inspiration #health #invisibleillness #treatment
CHAPTER 051: food = medicine Gestern war ein sehr stressiger Tag, aber alles der Reihe nach: Morgens hatte ich gleich meinen zweiten Termin bei dem Ernährungsmediziner🥦. Mir wurde mal wieder Blut abgenommen und ein Ultraschall meines Magens, der Niere und meiner Leber gemacht, bisher sieht dort alles tip top aus👌🏼. In dem Gespräch mit dem Arzt habe ich meine Ziele definiert, die ich mit meiner Ernährung erreichen möchte💪🏼. Zum einen will ich natürlich Polly so gut es geht mit meiner Ernährung in Schach halten 😈– ich bin der festen Überzeugung, dass mit Essen viel bewegt werden kann🥑 – zum anderen will ich wieder abnehmen. Ich habe stark zugenommen, das zum einen am Kortison liegt und zum anderen daran, dass es mir leider bisher nicht möglich war regelmäßig zum Sport zu gehen, ich hoffe das ändert sich🍀. Danach habe ich eine BIA-Messung meines Körpers bekommen, dort werden die verschiedenen „Bestandteile“ meines Körpers gemessen. Natürlich sind mein Wasserhaushalt und mein Fettgehalt erhöht, das war mir von vornerein klar🤷🏽‍♀️. Trotzdem hat es mir die Augen geöffnet, als ich die Zahlen gesehen habe. Ich muss jetzt für eine Woche einen Ernährungsplan führen, danach folgt ein Termin mit einer Ernährungsberaterin, die mir endlich einen individuellen Plan zusammenstellt📝. Ich kann es kaum erwarten🤞🏼. #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #relapsingpolychondritis #autoimmunedisease #chronicillness #cfs #spoonie #gesundheit #gesund #health #healthy #fit #fitness #food #medicine #story #time #personal #me #girl #weheartit #potd #cute #mood #love #girly #foodporn #sweet #coffee
CHAPTER 050: my second home the doctors office Heute habe ich den 1/6 Arztterminen dieser Woche hinter mir😅 – und zwar war ich ganze vier Stunden beim Kardiologen❤️. Neben einem Ultraschall meines Herzens wurde ein Belastungs-EKG gemacht und noch Blut abgenommen💉. Die gute Nachricht ist, dass mit meinem Herzen alles ok ist und Polly bis dato nichts dort angegriffen hat🍀. Trotzdem darf ich einen Tag lang ein Langzeit-EKG tragen, um eine Herzrhythmusstörung ausschließen zu können🤞🏼. Außerdem wird in meinem Blut noch nach bestimmten Parametern geschaut, die Auskunft über meinen momentane Blut / Herz / Kreislauf – Situation geben. Ich soll in sechs Monaten nochmal zu einer Untersuchung meiner Blutgefäße kommen, um zu überprüfen, ob diese nicht durch Polly schon entzündet waren💥. Hoffen wir, dass die nächsten Termine auch so positiv verlaufen. #rheumalicious #rheumatoid #rheuma #relapsingpolychondritis #autoimmunedisease #chronicillness #spoonie #cfs #kardiologe #gesundheit #health #fit #girl #me #diary #personal #me #qotd #quote #inspiration #motivation #cute #mood #love #girly #weheartit
Chapter 049: Secrets Nächste Woche steht mir ein richtiger Ärztemarathon bevor💦 – zu insgesamt acht unterschiedlichen Ärzten muss ich gehen👩🏽‍⚕️👨🏽‍⚕️. Vor einem Termin bin ich ein wenig aufgeregt und zwar vor dem Treffen mit meinem Rheumatologen. Es soll dann nämlich entschieden werden, ob wir das Kortison reduzieren🤞🏼. Ich fiebere diesem Tag schon seit Wochen entgegen, immerhin nehme ich nun mehr als sechs Monate das Teufelszeug, leider sieht man mir das auch mittlerweile ziemlich an🙄. Das einzige Problem an der Sache ist, dass es mir letzte Woche rheumatisch nicht gut ging und ich am Samstag mal wieder sehr starke Ohrmuschelschmerzen hatte💥. Ich werde aus dieser Krankheit nicht schlau. Jetzt habe ich die Sorge, dass mir deswegen der Arzt verbietet das Kortison zu reduzieren, also überlege ich es mir es ihm zu verschweigen 🤭– bin aber total hin und hergerissen ob ich das wirklich machen soll. Habt ihr „Geheimnisse“ vor eurem Arzt??
Ich habe heute sehr starke Schmerzen 💥. Ich bin seit Polly sehr wetterfeinfühlig geworden🌦. Überlege mir eine Novalgin einzuschmeißen 💊. Außerdem hat mich das Unwetter heute Nacht 2 Stunden wachgehalten⚡️. Heute ist der Tag einfach nur ein großes AUUUUAAA 😅
CHAPTER 048: old me vs. new me Seit Polly mich begleitet gibt es für mich ein Leben vor und ein Leben nach der Krankheit ⚡️. Es geht so weit, dass ich mich in ein „altes“ und ein neues Ich einteile🌗. Außerdem fühlt es sich an, als ob mein gesundes Leben schon Ewigkeiten zurückliegt, obwohl ich gerade mal seit 7 Monaten krank bin😅. Besonders hart trifft es mich wenn ich an die Zeit vor einem Jahr zurückdenke oder Fotos von dem letzten Sommerurlaub sehe🍃. Ich war ein so freier und unbeschwerter Mensch🕊, mittlerweile weiß ich, dass diese Unbeschwertheit und Leichtigkeit ein Luxus sind und nichts selbstverständliches. Nicht, dass mein jetziges Leben scheiße ist, ganz und gar nicht, aber es ist doch einfach anders und wird nie wieder das Selbe sein. Ich habe mich nicht nur physisch sondern auch psychisch verändert, ich habe meine Meinung zu vielen Dingen geändert, ich weiß was mir wichtig ist und was mir gut tut - ohne Polly würde ich viele Dinge noch anders sehen & sowieso ganz anders denken 🙏🏼. Seit meine Therapie anfängt zu wirken, merke ich, wie ich langsam innerlich wieder aufblühe 🌸. Trotz allem bin Ich gespannt was mein Leben mit Polly mir noch bringen wird 🔮. #rheumalicious #rheuma #rheumatoid #autoimmunedisease #chronicillness #spoonie #cfs #mood #reflection #thoughts #change #girl #me #story #time #personal #relapsingpolychondritis #potd #flowers #cute #bouquet #girly #love #summer #weheartit #inspiration
Chapter 047: The sleeping lion Vor ein paar Tagen war ich noch so beschwerdefrei, dass ich mir gedacht habe: Warum nicht gleich alle Medikamente absetzen, ich bin wieder geheilt 🌱. Außerdem hätte ich am liebsten sofort mein Kortison reduziert weil ich dieses Teufelszeug einfach nicht mehr abkann🙅🏽‍♀️…Aber so geduldig wie ich bin warte ich noch zwei Wochen bis zu meinem nächsten Termin beim Rheumatologen. Obwohl alle Medikamente Polly momentan sehr gut im Griff haben💪🏼, gibt es eine Sache die sie doch immer wieder zum Erwachen bringt und das ist Stress😱. Sobald ich sehr starken emotionalen Stress verspüre merke ich es die darauffolgenden Tage. Ich spüre richtig, wie Polly in mir arbeitet, aber aufgrund der Medikation nicht wirklich ausbrechen kann (Gott sei Dank). Trotzdem fühle ich sehr deutlich Fatigue💤 und meine Bewegungsfreiheit ist eingeschränkter als sonst, ich hoffe das gibt sich die nächsten Tage wieder. Solche Aussetzer bringen mich immer wieder schnell auf den Boden der Tatsachen zurück. Vor allem sind wieder meine Lymphknoten am Hals geschwollen und morgens wache ich mit zugequollenen Augen auf👀… Wie auch immer, Ich schiebe das „mulmige“ Gefühl aber beiseite, denn die Woche stehen viel zu schöne Dinge an😍. #rheumatoid #rheumalicious #rheuma #autoimmunedisease #chronicillness #spoonie #cfs #gesund #gesundheit #health #fit #girl #personal #diary #story #time #qootd #inspiration #cute #moode #motivation #pink #girly #weheartit
next page →